Nina Warink, oud-inwoonster van Loppersum, is ambassadeur geworden van de Cure ADOA Foundation. Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 500.000 volgers. Ook schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen kleding en bikinilijn en is bekend van het programma Hunted VIPS. Nina is niet zomaar ambassadeur geworden. Zelf heeft zij de ziekte niet, maar in haar familie zijn er meerdere mensen met ADOA (waaronder ook Kim, bestuurslid van de stichting).
In haar functie als ambassadeur van de stichting gaat Nina in eigen beheer een documentaire opnemen, produceren en uitbrengen. Verder zal ze kleding gaan verkopen, waarvan de opbrengst naar de Cure ADOA Foundation gaat. En er zal nog meer volgen!
In onderstaande video vertelt Nina haar verhaal:
Wat is ADOA?
De stichting hoopt met Nina’s hulp meer bekendheid te creëren voor ADOA (autosomale dominante opticusatrofie), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Hierdoor wordt de oogzenuw steeds dunner en gaat het gezichtsvermogen gestaag achteruit. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogziekte. Ongeveer 1 op de 50.000 mensen heeft ADOA.
De stichting Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018. Voor en door ADOA patiënten. Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken als interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het buitenland. Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.
Meer informatie op https://adoa.eu
foto: Nina Warink